SNS vai disponibilizar medicamento para doença do pezinho

Os doentes com paramiloidose vão poder utilizar o Tafamidis no Serviço Nacional de Saúde (SNS). O protocolo de utilização é assinado esta quinta-feira à tarde, no Hospital de Santo António, no Porto.

Na sexta-feira, o Infarmed e a Pzifer chegaram a acordo para disponibilizar o Tafamidis, que, de acordo com a Associação Portuguesa de Paramiloidose, vai abranger, numa primeira fase 250 doentes.

São “doentes com paramiloidose que estejam neste momento com doença diagnosticada e em fase iniciais, ou seja, que ainda façam a sua vida normal quanto possível sem precisarem de apoio podem beneficiar da utilização destes medicamentos”, explica o secretário de Estado da Saúde, Leal da Costa.

“Estão todos identificados nas consultas de especialidade onde são seguidos e serão contactados no sentido de se dirigirem à sua consulta, a saber, a do Hospital de Santo António, no Porto, e de Santa Maria, em Lisboa, que são os dois que vão disponibilizar este medicamento”, acrescenta.

Quanto ao preço, Leal da Costa garante que vai ser justo, mas não avança o montante.

“Entendo que, nesta fase, não devo estar a revelar os valores acordados pelo laboratório. O que lhe digo é que é muito menos do que aquilo que originalmente chegou a pensar-se e a ser veiculado na comunicação social. Houve a preocupação de encontrar um preço justo, comportável e que, mesmo assim, vai obrigar a sacrifícios importantes por parte de todos os portugueses que contribuem para o Serviço Nacional de Saúde”, diz à Renascença.

O ministro da Saúde, Paulo Macedo, marca hoje presença na assinatura do protocolo de utilização do Tafamidis.

O medicamento já foi aprovado em 2011, pela Agência Europeia de Medicamentos e também pela Comissão Europeia e Portugal, aguardando apenas luz verde do Governo para que fosse disponibilizado pelo SNS.

O processo tem esbarrado em problemas financeiros, porque os laboratórios Pfizer, que adquiriram os direitos do fármaco, apontaram que o tratamento de um doente se estime em cerca de 130 mil euros por ano.

Dado o carácter revolucionário do medicamento, países como França, Espanha, Luxemburgo e Itália anteciparam-se à burocracia e, há cerca de dois anos, começaram a facultar o Tafamidis aos doentes.

Em Portugal, os paramiloidóticos têm realizado acções de protesto para sensibilizar o Estado para o seu problema.

A paramiloidose, vulgarmente conhecida como a "doença dos pezinhos", é uma doença crónica, neurodegenerativa, progressiva e hereditária, que se manifesta entre os 25 e os 35 anos.