Bebé Matilde. Infarmed está a analisar pedido de utilização especial do "Zolgensma"

O Infarmed - Autoridade Nacional do Medicamento já recebeu o pedido de utilização especial do "Zolgensma", o medicamento norte-americano aplicado no combate à atrofia muscular espinal (AME), de que padece a bebé Matilde.

O pedido está a ser analisado pelos peritos do Infarmed, mas a bebé vai começar a ser tratada com um medicamento já existente em Portugal.

“A Matilde vai fazer o 'Spinraza' (tratamento que já existe em Portugal) amanhã de manhã, pois é o que está disponível neste momento e vai ajudar a travar a doença”, avançaram os pais numa mensagem divulgada no Facebook.

A família adianta que a parte burocrática foi ultrapassada e que agora é possível administrar o Zolgensma em Portugal, desde que exista um pedido especial fundamento por uma equipa médica, como explicou, na semana passada, o Infarmed.

“O novo tratamento (Zolgensma) nos EUA sempre foi a nossa opção, mas agora é possível administrar o Zolgensma em Portugal e de forma segura, e clinicamente melhor para a Matilde, ou seja, a parte burocrática foi ultrapassada”, referem os pais da Matilde.

“Temos informação que todas as crianças com AME tipo I e que estiverem aptas clinicamente poderão ser abrangidas pelo Zolgensma, e que o pedido especial deste novo medicamento é comparticipado pelo Estado”, sublinha a família.

Os pais da Matilde terminam a mensagem com um agradecimento a todos os que têm acompanhado o caso e reafirmam o compromisso de “todo o valor que não for utilizado para a Matilde será para as outras "Matildes".

A bebé Matilde sofre de atrofia muscular espinal e a campanha foi lançada para ajudar a comprar um medicamento que pode ser eficaz, mas só existe nos Estados Unidos e custa quase dois milhões de euros.

Em declarações à Renascença, a presidente da sub-especialidade de Neuropediatria da Ordem dos Médicos, reconhece tratar-se de um produto promissor. “Não podemos dizer que é uma cura. Ninguém ousa dizer isso, mas é muito promissor e certamente vai melhorar e muito a qualidade de vida das crianças”, admite Manuela Almeida Santos.

Atualmente, em Portugal, apenas há um medicamento comparticipado a 100% pelo Estado para estes casos, mas que apenas permite retardar – e de forma limitada – a evolução da doença.