Ana Cláudia Arantes. "Um país que não oferece acesso a cuidados paliativos, não tem maturidade para discutir eutanásia"

Há cerca de 20 anos, Ana Cláudia Arantes ajudou a fundar a Casa do Cuidar, no Brasil. Há menos de um ano, o projeto também chegou a Portugal. Recentemente, a médica participou nos primeiros Encontros da Casa do Cuidar. Em entrevista à Renascença explicou as vantagens dos cuidados paliativos e das pequenas vitórias conseguidas. Por vezes, em resultado de maus exemplos.

No seu livro “A morte é um dia que vale a pena viver” apresenta-se como alguém que cuida de pessoas que morrem e fala do incómodo que causa quando o diz. Isso ainda acontece?

Ainda causa incómodo. A palavra morte, seja dita em que língua for, leva as pessoas para um espaço de muito temor e relacionar-se com alguém que trabalha com isso, que tem esse contexto, essa reflexão quotidianamente, ainda é um pouco difícil para as pessoas.

Porque é que as pessoas não querem falar da morte? Essa é única certeza que têm na vida desde o nascimento.

Quando temos esse pensamento de que a morte é algo que vai acontecer com todos e que essa é a única certeza que temos, as pessoas se relacionam com esta frase de um modo um pouco filosófico demais. É que quando elas tentam falar sobre a morte, vão ter de se relacionar com a forma que enfrentam o fim e isso é muito difícil. Nós queremos ter uma profissão estável, uma remuneração estável, uma relação afetiva estável, o sucesso dos nossos filhos de uma maneira estável. Queremos um mundo da estabilidade, da segurança e da imobilidade. Mas a vida não é imóvel, a vida é dinâmica e as pessoas não lidam bem com isso.

Faculdade ensina a lutar contra a morte, mas devia ensinar a lutar pela vida

Uma dificuldade que, refere, é também da própria classe médica. Porque na Faculdade, os alunos – futuros médicos – não são preparados para líder com a morte, apenas com a doença. A Ana Cláudia, além de médica também é docente, professora universitária. Como é que ensina os seus alunos a lidar com o fim de vida dos pacientes e, portanto, a morte propriamente dita e envolvendo também os familiares?

Quando entramos na Faculdade de Medicina, ao longo de todo o trajeto de formação – e isso não é só no Brasil – somos ensinados a lutar contra a morte, sendo que a melhor forma de aprender seria lutarmos a favor da vida. Proporcionar a vida ao paciente é diferente de evitar a morte dele.

Que é inevitável.

E a morte se tornou uma inimiga, mas na verdade o nosso inimigo principal é o sofrimento. Tratamos as doenças para que as pessoas possam ser felizes. E o propósito da Medicina acabou indo para um lugar de ilusão, que é evitar a morte. Nós tentamos adiar a morte, mas é um preço muito alto, sacrificando a qualidade do nosso tempo.

E quando eu vou ensinar para os alunos de Medicina sobre o cuidado paliativo, eu não os obrigo a aprender o que é preciso ser feito. Eu desperto neles a perceção de que existem medos que eles possam ter, que têm solução.

Então eu começo a conversa perguntando para eles: Do que é que você tem medo quando tiver a sua autorização para ser médico? A partir do que eles me trazem, eu trato o medo deles. E aí eles acabam se tornando pessoas muito mais curiosas para descobrir de onde vem essa proteção com os medos.

E que medos é que os alunos manifestam?

Eu tenho medo de dar uma notícia de morte. Eu tenho medo de errar uma medicação. Eu tenho medo de perder um paciente para uma doença grave. Eu tenho medo de enfrentar a família quando esse meu paciente morrer. E aí, eu trato esses medos, que têm a sua cura no conhecimento do cuidado paliativo, porque é quando parece que tudo deu errado.

Na verdade, você pode seguir o seu trajeto como médico, fazendo tudo corretamente em prol da vida do doente. Então ele nunca vai se sentir abandonado. Eu penso que o fracasso do médico não é a morte do paciente; o fracasso é ele não saber o que fazer até ao dia em que a morte do paciente?

É preciso ouvir o paciente para perceber como o ajudar no fim de vida

E em relação aos familiares e cuidadores, é importante que eles comecem a fazer, digamos, o luto em vida do paciente, sabendo que essa vida está a terminar? De alguma forma, acalma a dor e a ansiedade desses momentos?

Os cuidadores e os familiares de pacientes que enfrentam uma doença que ameaça a continuidade da vida entram em grande sofrimento quando elas tomam consciência da sua finitude. Mas esse sofrimento só pode ser amenizado se for reconhecido. Você precisa reconhecer esse sofrimento para aprender a lidar com ele.

Esse período entre ter a consciência da morte de um ente querido e a morte acontecer de facto se chama de luto antecipatório. Ele fornece à família o que é preciso para aliviar o peso deste tempo durante o adoecimento e no pós-morte.

Quando conscientes desse momento, as pessoas se apropriam de uma coragem extraordinária de vivenciar o afeto junto desse paciente porque pode já não ter amanhã. Esse reconhecimento da morte faz com a vida seja valorizada e não tanto o tratamento da doença, que não tem mais como responder ao tratamento.

Quando recebe um doente em fim de vida, quando os outros médicos disseram que que não há nada a fazer, qual é o processo? O que é que acontece?

Atualmente trabalho como voluntária na assistência de pacientes em cuidados paliativos; é um atendimento social, mas não vinculado ao serviço público. E trabalho no universo privado.

Quando eu recebo um paciente para cuidados paliativos, ele pode vir por iniciativa do profissional de saúde que o acompanha; pode vir pela própria vontade, descobriu, leu o livro, viu um vídeo, uma entrevista e pensou: isso se encaixa no que eu preciso. Conversa com a família e marca consulta. Ou a família marca uma consulta, uma conferência para falar sobre o que significa cuidado paliativo. Isso se encaixa nos cuidados da minha mãe ou do meu pai, ou do meu familiar?

Quando o paciente chega, ele tem uma expectativa sobre o meu trabalho. Então o primeiro passo é ouvi-lo, perceber quais são as suas necessidades e eu vou oferecer aquilo que tenho ao meu alcance para ajudá-lo, dependendo da fase de doença em que ele está.

Se está numa fase mais precoce, os anseios são basicamente de esclarecimento, de informação, de fazer com que essa pessoa se aproprie daquilo que está acontecendo com ela e o que pode acontecer.

Numa fase de maior sofrimento físico - a falta de ar, emagrecimento, perda de peso, perda de apetite, problemas de depressão, insónia, ansiedade - muito do que eu faço dirige-se à família. Porque ela, num primeiro momento, é uma área do sofrimento do paciente. Quando bem cuidada, se torna num instrumento de cuidado.

Então, se eu protejo a família, converso com os familiares, esclareço, oriento sobre todos os pontos onde eles têm potência, conhecimento, habilidade para agir a favor do conforto do paciente. Eles começam a fazer parte dos meus recursos; a família se torna um instrumento do cuidado.

E numa fase mais final, eu vou cuidar do paciente em relação aos sintomas de fim de vida, dos cuidados quando ele se torna dependente. Essa é uma grande crise. Todas as pessoas têm muita dificuldade de lidar com a dependência.

Num país sem acesso a cuidados paliativos não há maturidade para falar de eutanásia

Apesar de no Brasil a eutanásia ser considerada crime, nestas situações de muito desespero, há quem lhe peça para apressar o fim de vida?

Sempre vai ter alguém que não tem coragem de enfrentar a sua dependência, a sua condição de vulnerabilidade, fragilidade humana. Nós lutamos a vida inteira para sermos independentes, para sermos considerados seres fortes. Essas pessoas, quando chegam nesse momento, têm um sofrimento muito grande. Posso dar como exemplo a minha vivência pessoal.

Minha mãe foi uma pessoa que cuidava muito de todo mundo, estava sempre disponível para ajudar em qualquer aspeto, de fazer comida a dar um conselho.

Quando ela adoeceu, eu pensei: minha mãe vai me dar muito trabalho, porque ela sempre cuidou e as pessoas que sempre cuidam, não aceitam um cuidado. Mas a minha mãe me deu a maior lição que ela poderia ter-me dado: ela aceitou o cuidado de uma maneira tão digna, tão nobre, ela não se abandonou no processo de adoecimento. Ela se permitiu vivenciar a doença, recebendo com muito amor aquilo que lhe era dado.

Nessas circunstâncias, quem alguma vez até pode ter pensado em recorrer à eutanásia, chega a conclusão que não vale a pena, porque há pessoas que estão lá para cuidar dela. É aí que entra o conceito de kalotanásia, a “morte bela” e que tenta proporcionar aos seus doentes?

Sim é aí. Eu tive um paciente, a história dele está no meu último livro “Historia Lindas de Morrer”. Ele perguntou para mim: Você é uma médica capaz de suportar a minha morte? Eu disse: Sim, sou capaz de suportar a ideia da sua morte. Mas eu queria te perguntar se você é uma pessoa capaz de suportar e viver o tempo até o dia que a sua morte chegue.

Ele se emocionou com essa pergunta. E esse era um paciente que pediu para mim eutanásia. Eu disse a ele: Não sou capaz de matar você, mas sou capaz de aliviar muito o seu sofrimento até que o dia que a morte chegue. E ele foi muito corajoso porque ele abraçou essa proposta, essa provocação. E ele recebeu cuidado de uma maneira belíssima do filho, da esposa. E ele me agradeceu por eu ter proporcionado essa chance de viver essa experiência humana, que é a nossa fragilidade.

Acha que se as pessoas tiverem mais conhecimento, mais informação sobre como funcionam os cuidados paliativos e, sobretudo, condições de acesso aos cuidados paliativos, essas questões, como a eutanásia, que também está em discussão em Portugal - deixam de ter razão de ser?

A eutanásia, eu não sou a favor nem contra. Não é uma situação que eu possa ter algum grau de julgamento, porque não posso julgar o peso do fardo que eu não carrego. Se o paciente me diz que é insuportável, quem sou eu para dizer que não é? Mas eu penso que a maturidade que precisa ser alcançada numa sociedade que decide discutir eutanásia é uma maturidade que não temos ainda.

Se um país não oferece a pelo menos 90% da população o acesso digno a cuidados paliativos, esse país não tem maturidade para discutir eutanásia porque não tem alívio de sofrimento. Então é uma escolha entre o sofrimento e a morte; não é uma escolha entre o sofrimento e o alívio do sofrimento ou o fim da vida imediatamente. As pessoas discutem eutanásia sem ter acesso ao conhecimento efetivo e real, verdadeiro do cuidado paliativo.

Eu uso uma metáfora: é querer colocar crianças do maternal numa sala de pós-graduação de cibernética ou de neurofisiologia. Não há como compreender. Não existe nível cognitivo para compreensão disso. Então, é imaturo.

Aqui em Portugal, eu soube que cerca de 10% da população tem acesso a cuidados paliativos. E no meu país – o Brasil - 0,3%. Então é quase uma piada.

Mesmo assim, há alguma coisa acontecendo. No entanto, por o país ter proporções continentais - são mais de 200 milhões de brasileiros - temos muita dificuldade de implantar para todos. Muita coisa está concentrada em regiões com um desenvolvimento maior. Mas desde 2019, quando aprovaram as políticas públicas de cuidados paliativos no Brasil, existe um movimento quase que silencioso, mas incansável, de permear todos os locais que vão receber pacientes que precisam desse cuidado paliativo.

Os paliativistas são seres incansáveis. Vai ser um milagre quando isso se tornar acessível a todos, mas enquanto houver alguém que precisa, tem de ter alguém disposto a oferecer esse cuidado.

Casa do Cuidar vai ajudar a formar cuidadores em cuidados paliativos

E isso leva-nos a falar da Casa do Cuidar que criou há quase 20 anos, no Brasil e que agora trouxe para Portugal. Que impacto é que tem na prestação de cuidados e quem é lá chega?

O projeto da Casa do Cuidar começou em 2002, com a equipa de dois médicos e dois psicólogos. Em 2007, temos a ata de fundação e começámos os trabalhos, em primeiro lugar na formação de pessoas que trabalhariam com cuidados paliativos. Porque não adiantaria nada eu usar meu tempo livre numa ação social e abrir uma portinha para atender pessoas. Eu ia conseguir atender dez pessoas numa semana e só isso não ia servir para nada. Mas, a formação é multiplicadora.

Crescemos nesses anos todos e no tempo da pandemia, abrimos a Casa Paliativa, que é um espaço para pacientes e familiares. Temos agora 2.300 pacientes com acesso a cuidados paliativos na área de formação, orientação, tutoria, mentoria, direcionamento dos recursos que esses pacientes já têm. E ensinamos como buscar esses recursos nos locais onde eles são tratados no Brasil todo e até no mundo todo.

A decisão de Portugal veio pela expressão acolhedora que eu recebi quando lancei os livros aqui em 2019 e percorri todo o país fazendo conferências, tertúlias de lançamento do livro, com plateias intermináveis de pessoas que ficavam do lado de fora dos auditórios para ouvir. E essa recetividade cultivou aqui em Portugal um espaço que teve a coragem de se revelar frágil, de mostrar a sua dificuldade porque é preciso intimidade entre duas pessoas para que se revele uma fragilidade.

E em 2020, além desse contexto da Casa Paliativa, nós desenvolvemos com Portugal uma parceria de um podcast chamado Pílulas de Saberes e Sabedoria. Um podcast com episódios bem curtinhos, direcionados para os profissionais de saúde que viveram talvez o período de maior sofrimento da história. A partir do sucesso desse podcast, pensámos: e se a Casa do Cuidar fosse a Portugal e pudesse lá desenvolver o trabalho de orientação para cuidadores formais e informais, de suporte aos familiares?

Temos cursos de formação para cuidadores, fizemos o primeiro curso online com a equipe de assistência da Comunidade, em Beja, através da Catarina Pazes - presidente da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos. Temos os cursos online assíncronos e daí a importância de ser assíncrono, porque o cuidador está ali o tempo todo, junto com o paciente. Então, no momento em que o paciente adormece, ele pode aceder ao curso, não tem um horário marcado, é um acesso mais livre.

Toda a gente tem acesso e gratuitamente?

Muitos dos cursos estão disponíveis gratuitamente, tem uma vasta opção de vídeos com link no YouTube da Casa do Cuidar. Tem muitos vídeos gratuitos e acessíveis e tem os cursos mais aprofundados, que têm um custo baixo, basicamente para a elaboração da edição de vídeos, divulgação e colocação dos vídeos nas plataformas de acesso.

Casos polémicos servem para lançar a discussão sobre os cuidados paliativos e facilitar avanços

Estas questões de saúde entram nos programas dos candidatos que disputam a presidência da no Brasil ou não?

Nós tivemos muitas dificuldades nesses últimos quatro anos por conta de um projeto que nos parece determinado a destruir tudo o que foi construído até agora em relação ao acesso da saúde.

Por outro lado, temos dentro da política, pessoas muito envolvidas e comprometidas com a causa. Então, não é feito só de gente ruim, não. No dia-a-dia temos deputados federais que se apropriam da causa do cuidado paliativo.

Teve um evento muito triste no Brasil sobre uma operadora de saúde que utilizava o termo “cuidado paliativo” como uma chancela de eliminação de cuidados, de retirada de cuidados. Então, o paciente não recebia mais cuidados porque era cuidado paliativo. Isso não é verdade, isso não é correto, isso é abandono do paciente, é mistanásia, é a falta de cuidado na morte.

Por causa desse escândalo, começou-se a discutir o que era cuidado paliativo. Eu tenho uma visão talvez um pouco diferente de muitas pessoas. Todo o mundo pensa: que horror, agora vão falar mal do cuidado paliativo. E eu falei: não, agora vão falar de cuidados paliativos. É a hora da sociedade discutir o que é isso, afinal.

E eu tive a oportunidade de ter uma plenária na Câmara dos Deputados. Foi feito on-line, com uma plateia muito seleta e Câmara dos Deputados, em absoluto silêncio, me ouvindo. E foi uma plenária muito sensata, lúcida, educada, diferente de muitas situações que chegam a ser constrangedoras. E por conta desse apoio, cheguei no Conselho Nacional de Educação no Brasil, que me ouviu também e decidiu mudar as diretrizes de ensino da graduação de Medicina no Brasil.

Quando é que isso aconteceu?

Foi no final do ano passado. O Conselho Nacional de Educação reescreveu (as diretrizes) e agora já está na mesa do ministro para assinatura.

O ano passado também teve uma lei que foi aprovada, e que até ficou com o meu nome: Lei Ana Cláudia Arantes, que é a lei da videochamada. Permitiu que os pacientes internados tivessem acesso a uma videochamada com a sua família pelo menos uma vez por dia no tempo da pandemia. Porque muitas vezes a pessoa chegava no hospital e a última vez que você via o seu familiar, era na hora que chegava o pronto-socorro. Depois ele ficava internado, não podia ter visita e ninguém tinha notícias.

E essa lei obrigou. É uma lei federal que dá o direito às pessoas a terem contato com a sua família. Essa é uma lei basicamente fundamentada no alívio do sofrimento familiar, é uma dimensão do cuidado paliativo. Então, coisas aconteceram boas também nessa área no meu país. Isso eu fico feliz de poder partilhar com vocês.