Alzheimer em tempo de pandemia. Há cada vez mais pedidos de apoio

“Em março, quando tudo começou a acontecer, houve um silêncio”. Catarina Alvarez, psicóloga e gestora de projetos da Alzheimer Portugal diz à Renascença que a associação interpretou o facto como um período em que as famílias tiveram de se reorganizar em contexto de emergência.

“Passámos a ter menos chamadas, o que de certo modo até nos incomodou, impressionou, porque queríamos ajudar as pessoas desde logo”, admite, contudo.

Desde do início do ano e até 15 de setembro, a Linha Nacional de Apoio na Demência e os gabinetes da Alzheimer Portugal espalhados pelo país fizeram quase 2.300 atendimentos. Um aumento de 20% em relação aos 1.900 concretizados no mesmo período do ano passado.

Segundo as estatísticas que a associação disponibilizou à Renascença, janeiro foi o mês que registou maior crescimento: 465 atendimentos, mais 87,5% do que no ano anterior.

Em fevereiro, baixou para 49%, mas em março, quando foi decretado o estado de emergência, caiu. Em abril voltaram a aumentar consideravelmente, com a média de atendimentos mensais a rondar os 350.

Agora, no pós-férias e seis meses depois do início do confinamento, setembro já regista bem acima de duas centenas de pedido de ajuda à Alzheimer Portugal. “E, nalguns casos, com relatos de cuidadores sobre situações particularmente dramáticas”, frisa Catarina Alvarez.

“Estamos a falar de vários meses de restrições e a resiliência física e psicológica das pessoas vai dando de si”, justifica.

Setembro é o Mês Mundial da Doença de Alzheimer e o dia 21 aquele que lhe é dedicado. Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), em todo o mundo há mais de 48 milhões de pessoas com demência. Dez milhões estão na Europa e, destes, dois terços são mulheres.

Em Portugal, as estatísticas oficiais referem 200 mil pessoas com demência, 60-70% com Alzheimer.

Os números, em geral, deverão duplicar até 2050, mas nalguns países, podem quase triplicar. É o caso de Portugal, com uma população muito envelhecida – embora as demências atinjam pessoas cada vez mais jovens e já não sejam apenas um exclusivo da população mais idosa.

Demência progride. Associação pede reflexão

O encerramento dos centros de dia – ainda por cima, de repente – foi e continua a ser um grande problema para os doentes com demência, famílias e cuidadores.

“Os doentes tiveram de voltar para casa, deixaram de ter atividades de estimulação, as rotinas foram alteradas, o que para pessoas com vulnerabilidades do ponto de vista cognitivo é extremamente exigente. E os cuidadores passaram a ter de cuidar 24/24 horas, o que é muito complicado, quando também trabalham”, afirma Catarina Alvarez.

Por outro lado, com as regras de confinamento e por pertencerem a um grupo de risco em relação à Covid-19, tendo muita dificuldade em manter o distanciamento físico, estas pessoas foram muito isoladas. “E o isolamento social provoca danos graves de acelera a progressão das demências a nível físico, psicológico e funcional”, frisa a responsável.

Para os que estão em lares, o agravamento da doença ainda é mais acelerado e notório. Uma das características da doença de Alzheimer é que os doentes vão deixando de reconhecer os outros, mesmo os familiares e pessoas que lhes estão mais próximas.

Antes da pandemia, os familiares podiam acompanhar os doentes durante várias horas. Agora, as visitas foram retomadas, mas acontecem apenas uma vez por semana e até ao máximo de uma hora. Os doentes estão cada vez mais deprimidos, muitos já não conhecem os familiares que os visitam.

“O facto de os profissionais andarem sempre de máscara dificulta a identificação e a comunicação que frequentemente já é difícil. Se a isso juntarmos a redução das atividades sociais em grupo, o isolamento ainda é maior”.

Por isso, Catarina Alvarez defende uma reflexão sobre as práticas a adotar daqui para a frente.

“Há dois momentos que têm de ser separados: num primeiro teve que haver uma reação a uma realidade que nos era desconhecida para dar resposta a uma emergência de saúde pública. Mas agora é preciso tornar as regras, de alguma forma, mais praticáveis, tendo em conta o bem-estar e a qualidade de vida das pessoas que vivem em lares, em geral, mas das que têm demência, em particular, porque são mais vulneráveis”.

A Alzheimer Portugal não tem dados rigorosos sobre as institucionalizações feitas durante a pandemia, mas os relatos que recebe apontam para um aumento.

“E o processo de institucionalização é mais difícil, porque não pode ser tão acompanhado pelos familiares. O que é complicado para os doentes com demência que, de repente, se veem sozinhos, num espaço desconhecido e com pessoas que não conhecem”, alerta Catarina Alvarez.

“Covid não pode desviar o foco dos mais vulneráveis”

Há relatos de vários casos em que idosos e/ou pessoas com demência foram obrigados a ficar sozinhos nos serviços de saúde, devido à proibição de permanência de um acompanhante.

Já se registaram diversos desaparecimentos que, em pelo menos uma situação, originou a morte de uma mulher, a quem foi dada alta sem qualquer aviso à família.

Para a Alzheimer Portugal, estas situações não podem acontecer. Sublinhando que a associação compreende a necessidade de limitação dos acessos aos serviços de saúde e unidades hospitalares, Catarina Alvarez frisa que a Covid não pode desviar o foco dos direitos e necessidades dos mais vulneráveis.

“Muitas vezes, não percebem o atual contexto, têm dificuldade em entender a informação que lhes é fornecida, em explicar a sua situação clínica e em orientar-se num espaço que não conhecem. Isto gera angústia e ansiedade. Já alertámos as autoridades de saúde e continuamos a fazê-lo, porque é um assunto que tem de estar na ordem do dia até que todos os serviços contenham nos seus planos de contingência esta exceção: as pessoas com deterioração cognitiva têm de ser acompanhadas nas unidades de saúde”.

Este ano não há Passeio da Memória, mas…

Um pouco por todo o país, setembro era marcado pelos Passeios da Memória. Este ano não podem ser realizados. Também o Café da Memória, em que doentes e cuidadores se reuniam mensalmente, deixou de ser presencial e assim continuará pelo menos até ao fim do ano. Foi substituído pela versão on-line “Café Memória Fica em Casa” e acontece todos os sábados às 11h da manhã.

Para assinalar o Mês da Doença de Alzheimer, está a decorrer uma campanha em que a associação se quer dar a conhecer mais gente. Com a colaboração de vários atores “Amigos na Demência”, realizou o vídeo “Às vezes o que parece ser uma despedida, é um recomeço”. Há “spots” de rádio e, no dia 23, às 18h00, vai decorrer o webinar sobre “A Covid-19 e os riscos para a saúde mental das pessoas com demência”.

Além da Linha Nacional de Apoio na Demência e dos gabinetes de apoio, a Alzheimer Portugal disponibiliza apoio domiciliário, tem centros de dia em Lisboa, Pombal e Matosinhos e ainda uma unidade mista lar/centro de dia, a “Casa do Alecrim”.

Segundo Catarina Alvarez, as atividades têm vindo a ser lentamente retomadas e os doentes do lar já podem receber visitas, mas apenas uma hora por semana.

“Manifestamente pouco face à situação anterior, em que os familiares, se quisessem, poderiam lá passar praticamente todo o dia com os seus doentes”, lamenta a responsável.