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Atrofia muscular espinhal

Matilde vai receber medicamento milionário esta terça-feira no Santa Maria

25 ago, 2019 - 10:13 • Redação

Menina regressa amanhã ao Hospital de Santa Maria, em Lisboa, para iniciar os corticóides que a vão preparar para a receber o medicamento inovador.
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A bebé Matilde, diagnosticada com a forma mais grave de atrofia muscular espinal, vai receber na terça-feira o medicamento inovador cuja utilização apenas está aprovada nos Estados Unidos.

De acordo com informação publicada pelos pais na rede social, Matilde regressa esta segunda-feira ao Hospital Santa Maria, em Lisboa, para iniciar os corticóides que a vão preparar para tomar o medicamento inovador.

"Entramos em contagem decrescente", escrevem os pais no Facebook.

No final de julho os pais já tinham anunciado que a bebé iniciaria o tratamento no dia 27 deste mês.

A menina nasceu no dia 12 de abril e foi-lhe diagnosticada atrofia muscular espinhal de tipo I. Esta doença é caracterizada pela degeneração e perda de neurónios motores da medula espinhal e do tronco cerebral, resultando em fraqueza muscular e atrofia e levando a insuficiência respiratória.

O Zolgensma - o medicamento mais caro do mundo - custa cerca de 1,9 milhões de euros ainda só está disponível nos EUA. Depois de divulgado o caso da bebé, os portugueses juntaram-se numa onda solidária e conseguiram doar o valor necessário para ajudar a pagar o tratamento.


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