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Raríssimas. “O mais difícil” é reconstruir a imagem

28 fev, 2018 - 11:31

É pesada a herança que Paula Brito e Costa, ex-presidente da associação, deixou a Sónia Margarida Laygue. A nova responsável da Raríssimas esteve na Manhã da Renascença para falar dos atuais desafios.

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A nova presidente da Raríssimas tomou nas mãos a missão de reerguer a instituição, cuja imagem foi abalada com a descoberta das ilegalidades feitas pela fundadora e ex-presidente, Paula Brito e Costa.

“Encontrei a Raríssimas num momento muito fragilizado, a sair de uma polémica que afetou, não só como utentes e famílias, como os colaboradores que lá estão diariamente”, afirma Sónia Margarida Laygue na Manhã da Renascença.

Mãe de uma menina com uma doença rara, a nova presidente da instituição percebe na pele a importância da associação de que é membro há ano e meio.

“Vim encontrar, um centro – neste caso, refiro-me à Casa dos Marcos – onde posso encontrar todas as terapias que funcionam de forma integrada e onde há também tratamentos de especialidade”, conta.

“E, porque é uma associação que trabalha com doenças raras, a abordagem com a própria família é muito mais reconfortante e sentimos que somos verdadeiramente compreendidos”, reforça.

Sónia Laygue assumiu os comandos da Raríssimas em janeiro. Desde então, o objetivo é manter tudo a funcionar. “Estamos neste momento a fazer um trabalho quase em ‘spint’, muito rápido, para inverter a situação” de fragilidade em que se encontra a associação.

Na sequência do escândalo com Paula Brito e Costa – constituída arguida por suspeita de vários crimes na gestão da associação, como recebimento indevido de vantagens, peculato e falsificação de documento – vários mecenas retiraram o seu apoio.

“Não foram todos. Muitos mantêm-se a apoiar-nos, outros continuam a apoiar-nos não de um ponto de vista financeiro, mas, por exemplo, em géneros ou através de alguns serviços ou competências de que possamos necessitar, mas efetivamente alguns afastaram-se da instituição”, reconhece a nova presidente.

Foi por isso que, há cerca de um mês, Sónia Margarida Laygue fez um apelo aos portugueses para apoiarem e darem o seu voto de confiança à associação. "Não tivemos o retorno que estávamos à espera”.

“Tivemos algumas empresas que nos contactaram, não tantas como estaríamos à espera”, reconhece, salientando por outro lado a “surpresa muito muito agradável” que resultou do apelo: “a manifestação de muitos portugueses, a título individual, a escreverem e a dizer que estavam solidários com a nossa causa e com o nosso trabalho”.

“Também sabemos que este é um caminho que se vai fazendo e nós também temos de dar provas à sociedade”, admite ainda.

Serviços em risco

Na Manhã da Renascença, a presidente da Raríssimas explica que há “respostas ou serviços” da associação que podem “estar risco”, mas “todas as valências e serviços de apoio na esfera da contratualização com o Estado” continuarão a ser prestados.

Os restantes, se não houve a ajuda dos mecenas, “não vamos conseguir manter”, acrescenta.

Os mecenas representam “cerca de 30%” do suporte financeiro da associação.

Sónia Laygue explica ainda que, além dos serviços e valências de apoio aos utentes, existe “toda uma estrutura de apoio à volta dos serviços, que precisa de continuar a funcionar e que depende muito da parte do mecenato”.

Além disso, existem “outras atividades que não são diretamente produtivas, não trazem receitas, mas que ajudam à integração e à reposta ao utente – como, por exemplo, a Linha Rara, que é uma linha de apoio e de informação ao utente e às famílias”.

“Nessa medida, é importante que os mecenas nos continuem a apoiar, para conseguirmos manter a estrutura a funcionar em pleno, com todas as respostas”, conclui.

Como ajudar a associação?

“Os portugueses podem fazer inúmeras coisas”, responde Sónia Margarida Laygue. De todas, destaca:

  • tornarem-se sócios da própria associação – o que lhes vai permitir, em 2019, também avaliarem o nosso trabalho, porque enquanto associados estão implicados no processo de eleição da própria direção;
  • participar no programa "Olha por mim", que pode ser patrocinado por individuais ou empresas e em que há um compromisso de pagamento dos cuidados a crianças que têm dificuldades financeiras

2. fazer voluntariado

3. fazer donativos

Esta quarta-feira assinala-se o Dia Internacional das Doenças Raras.

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