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​Portugal sem cuidados continuados estatais para portadores de doenças raras

26 fev, 2017 - 09:53

Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade de Medicina Interna reconhece avanços no tratamento destas patologias, mas lamenta o "grave défice" de cuidados continuados na assistência a estes doentes.

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Portugal tem um grave défice de cuidados continuados para portadores de doenças raras, não havendo uma única unidade estatal, alerta a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna.

O Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade de Medicina Interna reconhece os avanços que se têm registado no tratamento destas patologias, nomeadamente o ritmo de introdução dos medicamentos, mas lamenta o "grave défice" de cuidados continuados na assistência a estes doentes.

"Não há nenhuma unidade de cuidados continuados estatal caracterizada para esta área da saúde. Há apenas uma da área privada, de uma associação de doentes, a Raríssimas", disse à agência Lusa o coordenador do Núcleo de Estudos, Luís Brito Avô, a propósito do Dia Mundial das Doenças Raras, que se assinala na terça-feira.

Com um modelo assistencial único, a Casa dos Marcos, da Raríssimas, é uma resposta às necessidades comunicadas por doentes portadores de patologia rara, respetivas famílias, cuidadores e amigos, disponibilizando um conjunto de serviços que incluem, por exemplo, unidade de lar residencial, centro de actividades ocupacionais, unidade clínica e de reabilitação e unidade de cuidados integrados.

Sobre o panorama em Portugal, sobretudo ao nível da oferta pública, Luís Brito Avô refere que os cuidados continuados estão muito dirigidos à terceira idade e a pessoas com múltiplas patologias ou défices sociais.

"Os cuidados continuados estão submersos pelos idosos e aqui estamos a falar de doenças que vão da pediatria até à medicina de adultos; e algumas técnicas são muito dirigidas e específicas para cada tipo de doente. E há uma intenção de reintegração o mais provável possível, o que é diferente dos cuidados continuados do doente idoso".

Nem toda a população de doentes raros necessita ou necessitará de cuidados continuados, havendo aliás muitos portadores de doença rara com vidas perfeitamente normais.

Outra das necessidades do país, segundo o especialista, é aumentar a formação específica dos profissionais de saúde, sejam médicos, enfermeiros, psicólogos, terapeutas ou assistentes sociais.

Estima-se que haja cerca de 7.000 doenças raras e muitas delas são "profundamente desconhecidas" de muitos profissionais de saúde.

O coordenador do Núcleo de Estudos de Doenças Raras defende assim que a formação devia ser dada a dois níveis: nos cursos universitários e depois em pós-graduação.

Numa análise mais global, Luís Brito Avô reconhece que a certificação dos centros de referência na área da saúde foram um grande avanço, na equidade e encaminhamento correto do doente.

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  • Romeu Correia
    27 fev, 2017 Vila da Feira 15:42
    Deixem-me supor estar nas reuniões que há entre PS,PCP e BLOCO e chefiados por costa:diz este nos para presentar um défice de 2,1 temos que reter verbas e por isso o dinheiro não vai chegar aos hospitais,centros de saúde,tribunais etc.e diz catarina e então isso pode provocar problemas na saúde,podem morrer pessoas e diz o João do PCP deixa lá isso, se morrerem velhos e sendo reformados poupamos na Seg.Social porque deixamos de pagar tantas pensões e diz costa: Boa ideia, aliás era isso mesmo que queria que comprendenssem.Diz João do PCP e catarina do BLOCO combinado.Mas atenção dizem eles, nos vamos continuar a dizer que nas TVs e Jornais que assim não pode ser, mas Costa faz lá isso e quem morrer morreu.O que precisamos é de dizer que baixamos o défice e o resto é conversa.Assim mantemos a geringonça e ainda podemos ser beneficiados nas próximas eleições. Ora vêm como me compreendem.Vão la e digam mal mas é da oposição.Vai sair um relatório a dizer que em 2016 foi ano que mais gente morreu, mas isso não. importa.Quantos mais morrerem mais poupamos e temos mais dinheiro para fazer aquelas obras que ganham eleições.Boa costa vamos a isso.E são mais ou menos assim as reuniões de costa o mestre com seus acólitos.

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