O tamanho do crânio chamou a atenção da pediatra. O diagnóstico chegou três meses depois. Dinis, de 11 meses, tinha leucoencefalopatia, uma doença rara. Um caso único em Portugal.
No resto do mundo, “só existem mais 19 casos vivos”, afirma a mãe, Ana Terceiro, adiantando à
Renascença que se trata de “uma doença neurológica de origem genética que afectou a parte cerebral toda do Dinis, calcificando a maioria do seu cérebro”. Desde a descoberta, portas se abriram e portas se fecharam.
“Andámos um pouco à deriva e à mercê e à sorte de batermos a determinadas portas que nos dizem que 'sim', que há resposta. Porque, inicialmente, disseram-nos que, dadas as lesões que o Dinis tinha, que eram tão exuberantes e já tão formadas, ele não iria viver mais do que um ano. Seria impossível, dadas as localizações das lesões”, recorda Ana Terceiro.
Hoje, o Dinis tem quatro anos. Porque a palavra “desistir” foi abolida do dicionário dos seus pais, fizeram-se conquistas. Uma delas – talvez a mais importante para o futuro de muitas famílias – decorreu da participação da criança em dois estudos internacionais.
“No final do ano, obtivemos frutos e foi descoberto o gene que deu origem à parte da doença oftalmológica do Dinis. Não é a resposta a tudo, mas, pelo menos, actualmente, se eu quiser ter mais filhos ou qualquer mulher quiser ter um filho e saber se ele tem problemas de retina e doenças de vascularização da retina, poderá fazer um rastreio pré-natal, conforme faz para a Trissomia 21”, revela a mãe.
“Isto é uma resposta muito grande ao nível mundial para todas as doenças da retina e, para mim e para o meu marido, é motivo muito grande de orgulho, porque existem no mundo mais ‘dinises’”, diz Ana Terceiro.
Porque alguém disse aos pais do Dinis “que se houvesse uma resposta, ela tinha de estar escrita em algum lado”, Ana Terceiro e Paulo Rosa escreveram um livro, um guia dos “mecanismos que havemos de tomar quando descobrimos que temos um filho diferente”.
“O Dom do Dinis” é lançado na segunda-feira, dia 30, às 18h00, na sala de âmbito cultural do El Corte Inglés, em Lisboa.
Lutar pela felicidade
“A nossa sociedade não está preparada para ter filhos diferentes", diz Ana Terceiro. "Não está preparada para uma vida que até agora era normalíssima e que de repente desaba e dizem-nos ‘você tem um filho diferente, agora habitue-se'. E nós perguntamos o que fazer e respondem-nos 'não sei, procure’. E a gente procura - os que procuram, porque muitos desistem. Porque não é fácil. Não é fácil continuar a ser-se feliz e, no meio disto tudo, vivermos com a incógnita se o nosso filho vai viver mais quanto tempo, quanto mais tempo o vamos ter entre nós. Não é fácil.”
O Dinis anda na escola, onde chega às 8h00. O resto do dia “é preenchido por muitas terapias: tem três vezes fisioterapia na própria escola, tem duas vezes ensino especial e, no meio disto tudo, tem hipoterapia à terça-feira”.
Já adquiriu a marcha, mas precisa de talas para os pés andarem normalmente, “porque ele toca com os joelhos um no outro, o que provoca problemas de anca e de coluna posteriormente e é também para evitar uma cirurgia muito grande mais tarde”.
“A fisioterapia é como alimento: se deixar de comer, não engorda; se deixar de fazer fisioterapia não anda. E é um pouco todo o esforço conciliado entre várias terapias, que dá uma receita que tem feito do Dinis aquilo que ele tem conseguido ser, à conta da coragem também dele, porque ele é um bebé muito corajoso.”
É esse o seu dom: “Essa energia e essa coragem que nos transmite. Como é que uma coisa tão pequena consegue dar tanta força? É isso que nos mantém aqui”, conclui a mãe.
Um doença de muitas doenças
A leucoencefalopatia “é uma doença neurológica de origem genética” que tem efeitos ao nível de outros órgãos e funções do organismo.
“O Dinis tem disfunções ao nível motor, ao nível visual e poderão ser centenas de outras doenças associadas a esta doença base. A base da doença é neurológica. Tudo o resto são consequências. Actualmente, ele tem 60% de incapacidade motora, é invisual do olho direito e amblíope do olho esquerdo. Isto são apenas consequências, as primeiras possíveis desta doença”, explica Ana Terceiro.
Outro dos efeitos possíveis é microangiopatias no intestino – “ou seja, o que tem ao nível da retina pode tê-lo ao nível de outros órgãos”. Nesse caso, de acordo com o investigador Yanick Crow, de Manchester e que tem acompanhado o Dinis, na maioria das vezes e dos casos é fatal.
“Chegando ao intestino, é muito complicado de a criança sobreviver”. Por isso, “todos os anos temos que fazer um rastreio por microcápsula, ou seja, fazer uma endoscopia e uma colonoscopia por microcápsula – todos estes exames são feitos com anestesia”, conta a mãe.
Das 27 anestesias gerais a que Dinis já foi submetido, 20 foram para cirurgias oftalmológicas.
Além do livro, Ana Terceiro e Paulo Rosa criaram um
site, onde contam toda a história e evolução do seu filho.