Doentes de Paramiloidose recusam ser "condenados à morte"

Doentes com paramiloidose juntaram-se hoje em Vila do Conde para reclamar o "direito à vida" e a disponibilização do medicamento que evita o transplante hepático.

Empunhando cartazes onde se lia: "Basta de morrer com paramiloidose" ou "Em Portugal também se condena à morte, mas nós estamos inocentes", os doentes exigem a disponibilização rápida do fármaco em Portugal, tal como já fizeram outros países europeus.

Com a designação comercial de "Vyndaqel", o medicamento foi aprovado pela Agência Europeia de Medicamentos e espera agora a anuência da Comissão Europeia e de Portugal, através do Infarmed. Mas este processo poderá demorar meses.

"Se for totalmente comparticipado, custará ao Estado cerca de 120 mil euros anuais por doente, o que sai mais barato do que o transplante, que custa 400 mil euros por doente, mas com um elevado número de riscos associados", afirma Paula Dourado, com paramiloidose e uma das mentoras da acção.

Além da "perda de qualidade de vida, há 20% de probabilidade de os transplantados morrerem e nós não queremos morrer no bloco operatório", salienta.

O protesto contou com doentes de todo o país, sobretudo, de Vila do Conde e da Póvoa de Varzim, onde a incidência da doença é maior.