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Portugal na cauda da Europa quanto a cuidados paliativos pediátricos

26 mar, 2014

O que há é pouco. “Não existem residências de longo termo” nem a “possibilidade de as crianças serem internadas para descanso do cuidador sem ser num hospital de adultos ou terciário”, por exemplo, afirma a pediatra Ana Lacerda.

No que se refere a cuidados para crianças com doenças crónicas complexas ou em fim de vida, Portugal é o país mais atrasado da Europa Ocidental. Está quase tudo por fazer na área dos cuidados paliativos pediátricos.

“Precisamos, realmente, de providenciar serviços para que estas crianças e famílias possam ser suportadas ao longo de todo o processo de doença. São doenças limitantes da qualidade e/ou da esperança de vida”, refere à Renascença a responsável pela unidade de cuidados paliativos pediátricos do IPO de Lisboa, Ana Lacerda.

Numa fase terminal, as crianças precisam ser apoiadas “ou num hospital mais perto da sua residência, em vez de estarem deslocadas para um hospital terciário, muitas vezes a centenas de quilómetros, ou inclusive mesmo cuidadas na residência”.

A pediatra Ana Lacerda é também membro do Grupo de Apoio à Pediatria da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos e diz que ainda falta muito para nos aproximarmos do Reino Unido, o país mais avançado nesta área.

E afinal o que é que faz falta? “Não existem residências de longo termo, não existe possibilidade de as crianças serem internadas para descanso do cuidador. Em termos de serviços, existe muito pouca coisa e o pouco que existe também não está organizado entre si”, aponta.

Os cuidados paliativos pediátricos estão a dar os primeiros passos em Portugal. O que há é em pequeno número e não está a acessível a todos.

“A distribuição de serviço não é equitativa”, afirma Ana Lacerda. “Existem duas equipas intra-hospitalares nos serviços de pediatria dos Institutos de Oncologia, uma aqui no IPO de Lisboa e outra no IPO do Porto. Portanto, as crianças com cancro destes dois serviços já têm equipas de profissionais que as orientam. Existem algumas equipas pediátricas especializadas que proporcionam cuidados domiciliários específicos a crianças, que estão baseadas em hospitais terciários – o Hospital de Santa Maria, da Estefânia, de São João, de Santo António – e que proporcionam cuidados, sobretudo, respiratórios”, indica a especialista.

Ana Lacerda sublinha, por fim, que “os cuidados paliativos pediátricos não são cuidados de fim de vida apenas. São cuidados ao longo da vida da criança”.

Os cuidados paliativos pediátricos vão estar em discussão no congresso dedicado ao tema, que começa na quinta-feira, no Carvoeiro (Algarve).